從四肢癱瘓到重獲新生：一位罕見病患者的抗爭與康復之路

趙女士正在進行康復訓練。

在長沙三真康復醫院梅溪湖院區四樓病房的走廊上，總是會看到這樣的一幕：一對夫妻一前一后慢慢地走著，妻子走路雖然步態還略顯僵硬，但臉上掛滿了笑容，一旁的丈夫則總是保持著雙臂微微張開的姿勢，以便妻子走累時能及時扶住她。

面對如此溫馨的畫面，讓人很難想象到這對夫妻其實剛經歷人生的至暗時刻——2024年8月，一個平常的夜晚，50歲的趙玲（化名）突然感到右下肢乏力、疼痛。這個看似普通的癥狀，卻是一場漫長抗爭的開始。在隨后的日子里，她的病情急轉直下，從四肢乏力到全身活動不能，再到吞咽困難、氣促，她最終被確診為急性吉蘭巴雷綜合征。

這種罕見的神經系統疾病來勢洶洶，經過數十天的治療，趙玲才脫離生命危險。但病情平穩后，她仍要面對四肢無力、吞咽不能的殘酷現實。為了讓妻子能重回正常生活，四處打探后，丈夫王先生將她轉入了長沙三真康復醫院尋求系統性康復治療。

剛入院時，趙女士只能完全臥床。

入院后，三真神經康復團隊對趙玲進行了詳細的康復評定，結合相關檢查結果，她被診斷為吉蘭巴雷綜合征、高脂血癥、頸椎退行性變，功能上存在四肢運動功能障礙、四肢感覺功能障礙、平衡功能障礙、吞咽障礙、日常生活能力重度功能缺陷。

結合患者和家屬想要實現的康復目標，團隊為其制定了中西醫結合康復方案：藥物治療上以營養神經、調脂、控制心室率為主，運動治療上以平衡功能訓練、關節松動訓練等改善四肢功能，作業療法改善手指精細功能，以吞咽功能障礙訓練、低頻脈沖治療改善吞咽功能，以普通針刺、頭皮針等改善感覺功能，同步輔之以神經肌肉電刺激、電動起立床訓練等治療。

“肌電圖檢查顯示，趙女士神經系統受損嚴重，不及時干預，可能會落下終生殘疾。”院區神經康復科主任、副主任醫師吳芳表示，此前，康復團隊擔心病情的打擊會影響患者的心理狀態，但治療期間，夫妻倆展現出的康復決心的毅力讓不少醫護人員都敬佩，“他們對各種治療的配合度，還有自主康復的積極性非常高，趙女士的康復進展也超出了我們的預期。”

站立斜板訓練。

在康復團隊、患者和家屬的共同努力下，入院的第一個月，趙女士就從幾乎不能動，實現了可以獨坐、獨站；第二個月，她可以在輔助下站立步行數步；到第三個月時，她已經可以獨立短距離步行，上肢功能也得到極大改善，已經可以握筆寫字。最近，她已經可以獨立持續步行半小時以上，生活上基本實現完全自理，一家人重拾了生活的希望。

吉蘭巴雷綜合征是一種相對罕見但非常嚴重的神經疾病，它會導致身體的免疫系統錯誤的攻擊自身的周圍神經系統，從而引發快速發展的肌肉無力甚至癱瘓。雖然大多數患者經過治療后能夠恢復，但部分患者可能會遺留不同程度的四肢功能障礙，影響日常生活，早期康復介入對這部分患者的恢復至關重要。

“趙女士的經歷正是早期康復治療重要性的生動寫照。疾病發生后的前三個月是康復的黃金期，此時神經系統可塑性最強，康復治療效果最佳。越早進行康復干預，患者功能恢復的可能性就越大，恢復程度也越好。”吳芳表示，對于吉蘭巴雷綜合征患者，早期康復介入通常在急性期癥狀緩解后就可以開始，通過系統的康復治療，患者可以最大限度地恢復功能，減少并發癥，提高生活質量。“早期康復治療不是‘錦上添花’，而是‘雪中送炭’，是幫助患者戰勝疾病、重獲新生的關鍵一步。”

“康復需要反復訓練、長期堅持，其間可能還會遇到各種困難和挫折，這個過程非常考驗患者的心態與毅力。這個時候，家人的支持和陪伴就尤其重要。”吳芳提醒廣大患者家屬，康復治療是一個相對系統性、長期性的過程，不僅需要康復團隊正確有效地執行康復方案，患者和家屬的共同參與同樣不可或缺。“在疾病面前，親情和愛情也是一劑強大的良藥。希望家屬們能和我們康復團隊一起攜手共同面對挑戰，給予患者更多的關愛與支持，幫助他們樹立戰勝疾病的信心，早日重返健康生活。”